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Gerinnungszentrum Kinderheilkunde III

Das Gerinnungszentrum der Klinik für Kinderheilkunde III des Universitätsklinikums Essen bietet die vollständige Diagnostik und Therapie für alle Erkrankungen des Gerinnungssystems (Hämophilie, v. Willebrandt-Erkrankung, Thromboseneigung u.v.a.).
Dieses umfasst angeborene Gerinnungsstörungen genauso wie die effiziente und rationale Abklärung von Blutungsereignissen, eine prä-operative Diagnostik oder die Abklärung und Vorbeugung von Thrombosen.

Kompetenzzentrum Hämostaseologie Rhein-Ruhr
Durch die Kooperation mit dem Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr (GZRR) ist ein Kompetenzzentrum entstanden, das von der Grundlagenforschung, der patienten-nahen Diagnostik- und Therapieentwicklung bis hin zur umfassenden medizinischen und psychosozialen Versorgung alle Ebenen eines universitären Zentrums auf höchstem wissenschaftlichem Niveau erfüllt.
Dieses schließt auch Programme für die Aus- und Weiterbildung in der Hämostaseologie für Pflegekräfte, Ärztinnen und Studierende ein.

Koordiniertes Forschungsprogramm in der Hämostaseologie:

  • Gentherapie der Hämophilie
  • Klinische Studien für innovative Therapieoptionen
  • Thrombozytenfunktion

Damit es nicht mehr blutet: Hämophiliezentren sind die Speerspitzen der Gerinnungsmedizin

1950 betrug ihre durchschnittliche Lebenserwartung 16 Jahre. Heute führen »Bluter« ein weitgehend normales Leben - dank moderner Medikamente und regionaler Hämophiliezentren. Eines von ihnen befindet sich am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Essen.

Häufig blaue Flecken, kleine Wunden, die ungewöhnlich lange bluten. Besorgte Eltern erhalten durch einen Gerinnungstest Gewissheit, ob ihr Kind eine Hämophilie hat: einen Mangel an Gerinnungsfaktoren, die sogenannte Bluterkrankheit. Am weitesten verbreitet ist die Hämophilie A, bei der es an Faktor VIII mangelt. Es handelt sich um einen angeborenen genetischen Defekt, der praktisch nur Jungen betrifft. Heilbar ist er nicht, mit den Möglichkeiten der modernen Medizin allerdings beherrschbar. »Je früher die Krankheit erkannt und behandelt wird, desto besser wird die Lebensqualität«, so Prof. Dr. Dirk Reinhardt, Chefarzt und Direktor des kinderonkologischen Zentrums.

Dass sich Bluter »nur nicht in den Finger schneiden« dürfen, ist ein überlieferter Irrtum. Eine viel größere Gefahr sind innere Blutungen. Reinhardt: »Es kann zu schweren Gelenkschädigungen kommen, von Entzündungen über Verknorpelungen bis hin zu völligen Versteifungen.« Darunter leiden vor allem ältere Betroffene. Heute können schwere Hämophilien bereits im Säuglingsalter diagnostiziert werden. Die Therapie beginnt dann zwischen dem 6. und 12. Lebensmonat, damit es gar nicht erst zu Folgeschäden kommt.

Die aktuell wichtigste Waffe der Medizin sind gerinnungsfördernde Medikamente, die gespritzt werden. Dies geschieht ein Leben lang. Damit die Patienten nicht ständig ins Krankenhaus müssen, beginnen sie möglichst früh mit der sogenannten Heimselbstbehandlung.
Diese wird vom Hämophiliezentrum via Web-App oder telefonisch kontrolliert und fortlaufend der Lebenssituation angepasst.
Patienten mit schwerer Hämophilie A müssen sich regelmäßig bis mehrmals in der Woche spritzen. Neue Medikamente mit längerer Wirkungsdauer beugen Blutungen effektiver vor und können seltener eingesetzt werden. Bei rund 30 Prozent bildet das Immunsystem Hemmkörper gegen Faktorpräparate, so dass bis zu mehrmals am Tag Spritzen gesetzt werden müssen. Auch diesen Patienten verhilft die medizinische Forschung mit neuen Therapien inzwischen zu mehr Lebensqualität.
Zu den Aufgaben eines Hämophiliezentrums gehört neben der Prophylaxe, Akutbehandlungen und Rehabilitation die interdisziplinäre Rundumbetreuung. Bei Operationen oder Zahnsanierungen sind zum Beispiel Hämophilie-spezifische Maßnahmen erforderlich. »Wir unterstützen auch die Lebensgestaltung, etwa bei der Wahl einer risikogerechten Sportart. Weil Heranwachsende unter den Einschränkungen besonders leiden, begleiten wir sie zudem psychologisch«, so Reinhardt, der auch Vorsitzender des Netzwerks für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e. V. ist.
In der Regel werden an Hämophilie Erkrankte altersspezifisch von verschiedenen Kliniken betreut. Reinhardt: »Ein neuer Ansatz ist eine bereichsübergreifende Zusammenarbeit, damit unsere Patienten ihre vertrauten Ansprechpartner und Abläufe eine möglichst lange Zeit behalten.« Eine Kooperation mit dem Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr in Duisburg verbreitert zudem die Basis für eine umfassende Betreuung.

Ansprechpartner 
Dr. med. Susan Halimeh
Prof. Dr. med. Dirk Reinhardt

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