Gerinnungszentrum

Dass sich Bluter »nur nicht in den Finger schneiden« dürfen, ist ein überlieferter Irrtum. Eine viel größere Gefahr sind innere Blutungen. Reinhardt: »Es kann zu schweren Gelenkschädigungen kommen, von Entzündungen über Verknorpelungen bis hin zu völligen Versteifungen.« Darunter leiden vor allem ältere Betroffene. Heute können schwere Hämophilien bereits im Säuglingsalter diagnostiziert werden. Die Therapie beginnt dann zwischen dem 6. und 12. Lebensmonat, damit es gar nicht erst zu Folgeschäden kommt.

Die aktuell wichtigste Waffe der Medizin sind gerinnungsfördernde Medikamente, die gespritzt werden. Dies geschieht ein Leben lang. Damit die Patienten nicht ständig ins Krankenhaus müssen, beginnen sie möglichst früh mit der sogenannten Heimselbstbehandlung.

Diese wird vom Hämophiliezentrum via Web-App oder telefonisch kontrolliert und fortlaufend der Lebenssituation angepasst.

Patienten mit schwerer Hämophilie A müssen sich regelmäßig bis mehrmals in der Woche spritzen. Neue Medikamente mit längerer Wirkungsdauer beugen Blutungen effektiver vor und können seltener eingesetzt werden. Bei rund 30 Prozent bildet das Immunsystem Hemmkörper gegen Faktorpräparate, so dass bis zu mehrmals am Tag Spritzen gesetzt werden müssen. Auch diesen Patienten verhilft die medizinische Forschung mit neuen Therapien inzwischen zu mehr Lebensqualität.

Zu den Aufgaben eines Hämophiliezentrums gehört neben der Prophylaxe, Akutbehandlungen und Rehabilitation die interdisziplinäre Rundumbetreuung. Bei Operationen oder Zahnsanierungen sind zum Beispiel Hämophilie-spezifische Maßnahmen erforderlich. »Wir unterstützen auch die Lebensgestaltung, etwa bei der Wahl einer risikogerechten Sportart. Weil Heranwachsende unter den Einschränkungen besonders leiden, begleiten wir sie zudem psychologisch«, so Reinhardt, der auch Vorsitzender des Netzwerks für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e. V. ist.

In der Regel werden an Hämophilie Erkrankte altersspezifisch von verschiedenen Kliniken betreut. Reinhardt: »Ein neuer Ansatz ist eine bereichsübergreifende Zusammenarbeit, damit unsere Patienten ihre vertrauten Ansprechpartner und Abläufe eine möglichst lange Zeit behalten.« Eine Kooperation mit dem Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr in Duisburg verbreitert zudem die Basis für eine umfassende Betreuung.