Mutmach-Puppen: Tolle Spende aus Moers
Für die krebskranken Kinder der Klinik für Kinderheilkunde III des Universitätsklinikums Essen haben die TeilnehmerInnen des Moerser SCI (Gesellschaft für Einrichtungen und Betrieb sozialer Arbeit mbH (gemeinnützig)/Jobcenter Kreis Wesel) Jobcafes Mutmach-Puppen genäht.
Die individuell gestalteten Puppen werden den am schwersten betroffenen Kindern geschenkt, um ihnen für die langwierige und belastende Therapie Mut zu machen. Wen sie möchten, können die Kinder auch ihre Sorgen und Nöte auf kleine Zettel schreiben oder malen und der Puppe in die extra dafür vorgesehene Tasche stecken. Vielleicht hilft es, so eine Sorge weniger zu haben.
Frau Kerstin Köhler übergab den Riesenkarton an Prof. Dr. Reinhardt, Direktor der Klinik für Kinderheilkunde III. »Ich kann mich nur im Namen der Kinder für diese Spende bedanken« freut sich Prof. Reinhardt, »diese Mutmacher werden sicher vielen unserer Kinder und ihren Familien eine schöne Unterstützung sein.«
Die Mutmacher-Puppen sind im Rahmen einer Bildungsmaßnahme des SCI Moers und des Jobcenters Wesel entstanden.
Täglich treffen sich 12 Teilnehmer im Alter zwischen 26 und 60 Jahre, um die lustigen, bunten Sorgenpüppchen zu gestalten und fertig zu stellen.
Vielen Dank für die schöne Idee !
Sport hilft Sport
Spende für die Sporttherapie der Essener Kinderonkologie
Mit dem Bocks Golfturnier, ausgetragen im Golfclub Wildenrath, wurde die großartige Summe von € 8.000,- erspielt. Das Geld geht an die Sporttherapie der Unikinderklink III in Essen.
Unter der Leitung von Frau Dr. Miriam Götte bieten SportwissenschaftlerInnen am Universitätsklinikum Essen für krebskranke Kinder und Jugendliche eine umfassende und individuell angepasste Sporttherapie an. Gerade nach der Diagnose einer Krebserkrankung kann der Sport zur Krankheitsbewältigung, Stärkung des Selbstwertgefühls und damit zu besseren Heilungschancen beitragen. Deshalb bieten die Sporttherapeuten bereits kurz nach der Diagnose sportliche Aktivitäten im Patientenzimmer an. Dieses können ganz einfache Bewegungsspiele sein bis hin zum Krafttraining, immer abhängig vom Krankheitsverlauf. Auch in den ambulanten Phasen oder im Anschluss an die Therapie werden vielfältige Sportarten geboten: Kanu, Segeln, Klettern, Tauchen, Windsurfen oder Stand-up-Paddeln. Dabei geht es vor allem darum, die Freude am Sport zu erhalten und die Grundlage für eine bessere Rückkehr in frühere Aktivitäten zu schaffen.
Noch wichtiger ist die Sporttherapie für Jugendliche, die aufgrund der Krebserkrankung oder den Therapiefolgen, z.B. infolge einer Prothesenversorgung, ihre bisherige Sportart nicht mehr ausüben können. Hier gilt es neue, attraktive und machbare Sportarten zu entdecken und so langfristig aktiv zu bleiben.
Innovative Therapien in der Kinderonkologie: Forschung im Verbund
Krebs bei Kindern ist häufig heilbar. Gleichwohl gibt es auch unter ihnen Patienten, bei denen herkömmliche Therapien nicht wirken. Sie haben die Möglichkeit, an frühen klinischen Studien teilzunehmen - sogenannten Phase I/II Studien. Dabei erhalten sie unter kontrollierten Bedingungen innovative Behandlungen, die sich noch in der klinischen Erprobung befinden. Die Klinik für Kinderheilkunde III (Kinderonkologie) der Universitätsmedizin Essen gehört zum Studienverbund West der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). Dessen Sprecher ist der Direktor der Klinik für Kinderheilkunde III, Prof. Dr. Drik Reinhardt.
»Anders als bei Erwachsenen gibt es bei Kindern mit Krebserkrankungen vergleichsweise wenige Fälle, bei denen Standardtherapien erfolglos bleiben oder die Patienten Rückfälle erleiden«, erklärt Prof. Dr. Reinhardt. »Deswegen ist es wichtig, die Phase 1/11 Studien im Verbund mehrerer Kliniken durchzuführen: einerseits, um ausreichend große Fallzahlen zu erreichen, die zu statistisch aussagekräftigen Ergebnissen führen. Und andererseits, damit alle Betroffenen in einer Region optimal behandelt werden können.«
Der GPOH-Studienverbund West umfasst insgesamt zwölf kinderonkologische Zentren in NRW, darunter auch das WTZ. Es ist seit 2015 ein akkreditiertes Studienzentrum des europäischen Konsortiums ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer).
Die Kinderonkologie am WTZ Essen ist eine der größten in ganz Deutschland. Im WTZ-Behandlungsprogramm »Pädiatrische Hämatologie/Onkologie« lassen sich sämtliche Krebserkrankungen behandeln, die bei Kindern und Jugendlichen auftreten. Wenn konventionelle Therapien nicht greifen, können dort auch molekulargenetische Analysen von Tumoren durchgeführt werden - »eine wesentliche Grundlage für die Auswahl der individuell passenden innovativen Therapie im Rahmen einer klinischen Studie« so Prof. Dr. Reinhardt.
Die Bandbreite der klinischen Forschung ist ebenso umfangreich wie die Therapiemöglichkeiten: »Für alle Tumorarten liefen oder laufen bei uns Phase 1/11 Studien«, berichtet Prof. Dr. Reinhardt.
In den Phase 1 Studien werden im Labor entwickelte und bereits getestete Therapien erstmals bei Menschen eingesetzt. Erforscht wird unter anderem, wie gut der Körper die Behandlung verträgt. Erst in Phase 11 wird untersucht, wie gut die neue Therapie wirkt (Proof of Concept); zudem wird - wenn es um ein Medikament geht - die Dosierung bestimmt (Dose Finding).
»Als Testpersonen kommen bei uns nur Patienten in Frage, die auf konventionelle Therapien nicht ansprechen«, erklärt Prof. Dr. Reinhardt. »Die Eltern sehen in der Teilnahme an der klinischen Studie häufig die letzte Chance für ihr Kind.«
Die blaue Station
Die blaue Station - eine Station für junge krebskranke Menschen
Jede Krebserkrankung ist eine dramatische Diagnose.
Wenn Jugendliche und junge Erwachsene an Krebs erkranken, trifft es die jungen Leute besonders hart. In einer Lebensphase, in der man auf eigenen Füßen stehen möchte, die Welt entdecken, Freunde, Partner Schulabschluss, Ausbildung, Studium wichtig sind oder vielleicht sogar selbst schon eine Familie mit kleinen Kindern hat, kommt die Diagnose: »Ich habe Krebs«. Alle Pläne müssen dann erst einmal auf Eis gelegt werden. Ob man seine Träume noch leben kann, wird ungewiss.
Krebserkrankungen im Jugend- und jungen Erwachsenenalter sind sehr selten. Aktuell werden Jugendliche, zusammen mit Säuglingen und kleinen Kindern in der Kinderklinik behandelt und junge Erwachsene zusammen mit älteren Menschen in der Erwachsenenklinik. Angebote, die einem altersentsprechend den Tag in der Klinik verkürzen könnten, fehlen. Es ist schwer, gleichaltrige Betroffene kennenzulernen, um sich austauschen und gegenseitig stützen zu können.
Die Universitätsmedizin Essen hat dieses geändert und für die jungen krebskranken Menschen eine eigene Station geschaffen. Planung und Umsetzung wurde durch Frau Professorin Uta Dirksen maßgeblich vorangetrieben. Die Station wird von Prof. Uta Dirksen, in Kooperation mit Prof. Sebastian Bauer aus der Inneren Klinik (Tumorforschung), Westdeutsches Tumorzentrum, geleitet. Auf der Station werden Jugendliche und junge Erwachsene zusammen behandelt und von einem speziell ausgebildeten Team betreut. Die Station erhält eine Ausstattung, die wir gemeinsam mit den jungen Patientinnen und Patienten planen. Die Sonderausstattung kann nicht aus dem üblichen Klinikbudget finanziert werden. Wir planen eine gute IT Ausstattung, zum Chatten mit der Außenwelt und einen Raum, an dem man sich mit VR Brillen in andere Welten versetzen und so entspannen kann. Außerdem soll es Sport- und Trainingsmöglichkeiten, Musikprojekte und Kunsttherapie geben.
Weitere Informationen zur Station und zu Spendenmöglichkeiten für die Ausstattung erhalten Sie hier.
Neue Gentherapie bei Thalassämie
Eine neue Gentherapie wird jetzt in der Klinik für Kinderheilkunde III des Universitätsklinikums Essen angeboten und gibt Patienten mit einer ß-Thalassämie (TDT) neue Hoffnung.
Die transfusionsabhängigen Thalassämien (Thalassämie major/Thalassämie intermedia) sind angeborene, chronische Erkrankungen, die zu den weltweit häufigsten Erbkrankheiten gehören und in schwerer Form tödlich sein können. Thalassämien sind Erkrankungen, bei denen der rote Blutfarbstoff Hämoglobin nicht richtig gebildet wird. Bereits meist im Verlauf des ersten Lebensjahres treten klinische Symptome wie Blässe, Ikterus, Gedeihstörung und Hepatosplenomegalie auf. Dadurch wird nicht genug Sauerstoff zu den Organen geführt. Die Patienten sind lebenslang transfusionsbedürftig. Die regelmäßige Transfusionstherapie erhöht im Laufe der Erkrankung und mit zunehmendem Alter das Risiko von Folgeerkrankungen (Stoffwechselerkrankungen, Herzschwäche, Verringerung der Knochensubstanz).
Kurative Behandlungen in Deutschland waren bei dieser Erkrankung bisher allogene Stammzelltransplantationen.
Deutschland ist nun das erste Land, wo eine neue erste zugelassene Gentherapie (Zynteglo) als Behandlungsmethode bei einer Thalassämieerkrankung an 3 Standorten angeboten werden kann.
Neben dem Universitätsklinikum Essen sind das die Universitätskliniken Heidelberg und Hamburg-Eppendorf.
Bei der Gentherapie Zynteglo wird ein intaktes Gen mit gesunder Hämaglobinbildung in die Blutstammzellen des Patienten transplantiert. Somit werden Bluttransfusionen reduziert oder es werden keine Bluttransfusionen mehr benötigt.
Die Gentherapie, die beim Biotechnologieunternehmen bluebird bio produziert wird, muss für jeden Patienten individuell hergestellt werden.
Das Universitätsklinikum Essen ist für diese Behandlungsmethode nun qualifiziert - eine wichtige Voraussetzung für den Erfolg der Therapie.
Großzügige Spende
Wir bedanken uns im Namen der krebskranken Kinder und ihren Familien für die außerordentlich großzügige Zuwendung von € 25.000,-, die uns Frau Karin Dickel geb. Wittur vermacht hat.
Den gespendeten Betrag werden wir für sporttherapeutisch und mediale Angebote sowie zur psychosozialen Versorgung zur Unterstützung der Patienten und deren Familien verwenden. Mit diesen Angeboten können wir die extreme Belastung der Kinder durch die lebensbedrohliche Diagnose und intensive Therapie ein wenig erleichtern und die Heilung unterstützen.
Hier nähere Informationen zu:
KINDERMEDIZIN - Es fehlt an kindgerechten Arzneimitteln
Mehr zur Kindermedizin erfahren Sie im aktuellen Bericht des Deutschlandfunks vom 09.08.2018.
Hier geht es zur Audio-Version.
Magische Momente in der Kinderklinik
Die Krankheit kann der Magier nicht verschwinden lassen, wohl aber ein Lächeln auf das Gesicht der kleinen Patienten und deren Familien zaubern.
2017 kamen der Vorsitzende des Ortszirkels Essen im Magischen Zirkel von Deutschland Herr Dipl. Physiker Helmut Pfisterer und der Leiter des AML Labors der Kinderklinik III Herr Prof. Dr. Nils von Neuhoff auf die Idee, durch den Einsatz der Zauberkunst etwas Abwechslung in den Klinikalltag der Kinderklinik III zu bringen. Unter anderem wurde überlegt, das Klinikpersonal durch Seminare mit einem kleinen Repertoire an Zaubertricks auszustatten, um schwierige Situationen im Klinikalltag zu überbrücken. Daneben sollten durch regelmäße Besuche der Mitglieder des Ortzirkels auf den Stationen die betroffenen Kinder und deren Familien etwas von der anspruchsvollen medizinischen Situation ablenken. Inzwischen ist das Projekt »Zaubern für krebskranke Kinder« zu einer regelmäßigen Einrichtung geworden.
Herr Prof. Dr. Dirk Reinhardt, Direktor der Klinik für Kinderklinik III, unterstützt das Projekt mit Nachdruck: »Alles was unsere kleinen Patienten von den Folgen der teilweise sehr anstrengenden Therapien ablenken kann, ist uns mehr als willkommen.« Gegenwärtig wird das Projekt über Spenden finanziert, die von den Zauberern privat eingeworben wurden und von dem Elternverein verwaltet werden. Dieser wird zukünftig die Durchführung des Projektes auch finanziell unterstützen.
